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血友病孩子的艰难求学路

分类:综合研究   更新:2015/6/15   来源:中国教育报

血友病孩子的艰难求学路

李强在书店选购图书。(记者 刘盾 摄)

  李强6个月大时,外公杨江曾想把他掐死。

  因为当时杨江发现,李强跟他一样,得了血友病。他不愿让外孙再重复他所经历过的生不如死的痛苦。

  杨江最终没能狠下心掐死李强。但正如杨江所料,血友病给外孙带来了诸多常人不会遭遇的磨难,上学难就是其中之一。

  “李强的求学历程真的很艰难,多所小学都坚决拒收。即使通过托关系、找熟人进了学校,孩子在学校也经常遭到歧视。”母亲杨晴说。无奈之下,杨晴与爱人李扬为李强一人创办了“幸福里小学”,但由于没有同学,父母最终将李强送进了一所私塾。

  在杨晴看来,李强是幸运的,韩国好心人向他提供了免费的药物和康复治疗,身体状况和学习逐渐好转。而她接触的国内其他数百名本该上学的血友病患者,由于没有经济能力负担定期注射药物所需的高额费用,健康状况日益恶化、没有学上。

  艰难入学后,因受不了歧视离开校园  

  杨晴夫妻俩都曾接受过高等教育,杨晴经商,李扬是公务员,但在李强快4岁时,杨晴夫妇却决定不让孩子上幼儿园。

  这个决定在杨晴2004年发起成立山西血友病联谊会时就已作出。因为当时她发现,60多名血友病患者会员均有不同程度的伤残,而导致他们伤残的原因之一是孩子曾就读的学校缺乏无障碍设施,使他们容易摔倒所致。

  杨晴夫妻认为上幼儿园太危险了,年龄还小的孩子还不会保护好自己,每一次摔倒都可能致命。

  杨晴曾接触过数十名把血友病孩子送进幼儿园的家长,这些家长面临着是否向园方坦承孩子病情的两难抉择:要是说了,大部分幼儿园拒绝接收;要是不说,又担心孩子得不到特别照顾,在与其他孩子打闹时受伤。

  两难选择会伴随他们读小学、中学,直至大学。

  据杨晴了解,目前很多血友病孩子都是通过隐瞒病情,才得以在学校学习。她举例说,一轻度血友病孩子现上初中,她总是谎称身体不舒服不去上体育课,因此常被人嘲笑太娇气。

  2006年,李强该上小学了,入学报名前,杨晴夫妇与大部分血友病孩子家长一样,为了给孩子选一所不太危险的学校而进行考察。

  杨晴夫妻考察了家附近的十多所小学:“主要看班里学生多不多、挤不挤,楼高不高,地面平不平。”

  由于邻近的公立小学班额较大,较为拥挤,腿有残疾的孩子易被绊倒,夫妻俩就排除了公立小学。

  杨晴夫妇选好一所私立学校后,通过朋友帮忙,为孩子报上了名。

  为了孩子安全,杨晴夫妇向学校告知了李强的病情。但第二天,学校以私立小学只接收健康孩子为由,通知杨晴夫妇从学校将孩子接走。

  此后,夫妻俩不敢再说孩子得了血友病,只说孩子凝血功能不好,谎称孩子腿伤是车祸后遗症。即便如此,李强也被多所私立学校拒收。

  费尽周折,且在杨晴夫妇雇个保姆全天陪侍孩子上学,并保证不用学校承担任何责任的情况下,一所私立小学接收了李强。

  然而,入学两个月后,由于受不了部分老师和同学的嘲笑,杨晴夫妇不得不将孩子再次接回家。

  为满足孩子求学渴望,父母在家办“学校” 

  退学后,李强一直表现比较平静,杨晴夫妻俩本以为他不想去上学了。

  离开学校第8天中午,李扬发现李强一个人躲在被子里哼着歌:“外面的阳光很好,我想去上学,什么时候能出去?”

  李扬一把掀开被子,看到儿子满脸是泪,他把儿子抱在怀里,内心翻江倒海。

  看到孩子求学愿望强烈,李扬又找过5所学校,但这些学校都拒收自己的孩子。

  李扬感觉自己被逼上梁山,他对孩子说:“别伤心,你不是想上学吗?爸爸给你办一所学校。”

  为了孩子,李扬夫妇真的办起了“学校”,并把这所学校命名为幸福里小学,希望孩子能在这所学校幸福地求知。

  为把学校办得像模像样,杨晴夫妇将家中的书房改造成教室,教室内摆放了一块黑板,一张书桌,墙上贴上了地图,最中央立了一面国旗。夫妻俩还把阳台设为教师办公室。

  周一到周五的早晨,杨晴夫妻俩带着孩子晨读一小时;上午,从早上8点开始,李扬夫妻俩聘请语文数学等科目的家教,为李强上3小时的课;下午,夫妻俩为孩子上国学、英语等课程,并辅导孩子写作业。

  幸福里小学开办了两年,李强在此学到了小学一至四年级的知识。

  杨晴也见过太原其他血友病孩子家长为孩子创办的此类学校,但她认为:“都与幸福里小学相差甚远,他们大部分都是父母自己教孩子,没聘家教,所教知识面比较狭窄;父母文化层次较低,就是买来一些教材,让孩子自学。”

  在杨晴看来,在家为血友病孩子上课是最无奈的办法。“因为人是群居动物,回归社会才能得到更好的发展,人际沟通比书本上的知识更重要。但孩子在家上学没有同学,缺乏同龄人之间的交流沟通,倍感孤独,逐渐会与社会脱轨。”

  课程进度难与同学一致,送孩子进私塾 

  2009年,孩子做完手术后,杨晴夫妇就想把孩子再次送进学校,希望孩子能接受更健全的教育。但他们发现,退学的血友病孩子再入学更难。

  由于所在片区的公立小学班额较大,其他片区的公立小学拒不接收跨区的学生。杨晴夫妇就把太原市的私立小学列了一个单子,不管离家远近、学校办学质量高低,一家一家去试。

  终于,一所离家一小时车程的私立小学,答应接收李强。

  然而,由于李强经常请假回家休养,课程进度很难与同学保持统一。

  为让孩子能更平等快乐地接受教育,2011年,杨晴夫妻俩把李强送进一所私塾。

  私塾的创办人由于自己身患重病,很同情患病孩子,他主张快乐学习,认为孩子想学就学,生病时就回家好好养病。

  但去过韩国、加拿大多次的杨晴认为,相比韩国、加拿大的血友病孩子,李强的受教育质量差得太多。

  杨晴举例说,由于韩国、加拿大免费向血友病病人提供充足的药物,两国患有血友病的孩子体内凝血因子保持着较高的水平,因此他们能跟正常孩子一同上课打闹,平等接受教育,因此很多血友病孩子长大成人后都取得了较高的成就。

  据估算,目前我国约有血友病患者10万人左右,但对其中很多处于受教育年龄的血友病孩子来说,由于家庭贫困,看病上学过程中都遇到了不少难题。

  杨晴希望,随着国力增强,我国能逐步将血友病等罕见病纳入免费医保中,每个血友病孩子都能被注射足量的凝血因子,让他们能跟正常孩子一起,健康快乐地在阳光底下生活和学习。(记者 刘盾)(应采访对象要求,李强、杨江、杨晴、李扬均为化名。)

  《中国教育报》2015年1月19日第5版

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